近日，哈尔滨第五医院来了一名特殊的小患者，孩子还没满月，但却得了女婴罕见皮肤缺失症，这种病在全球只有十万分之一的患病率，在国内更是罕见，因此，难住了医院里的医生。
近日，哈尔滨第五医院来了一名特殊的小患者，孩子还没满月，但却得了女婴罕见皮肤缺失症，这种病在全球只有十万分之一的患病率，在国内更是罕见，因此，难住了医院里的医生。
女婴罕见皮肤缺失
近日，李娟在医院生下了女儿乔乔，只看了一眼就被护士抱走了，后来她才知道，女儿的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤，鲜红的肌肉直接暴露在外面，医生担心孩子感染，让小宝宝住进了监护病房。
李娟说，医生没有见过这种的患者，他们只能让孩子暂时不感染，但没有治疗方法，于是一家人开始四处求医。
随后，记者采访了第五医院慢性创面病的杨心波副主任，他说：“孩子一出生，就换有女婴罕见皮肤缺失症，这种病非常罕见，占女孩身体10%左右的面积，主要分布在两个手，和两个下肢的内侧，很容易感染。”
女婴罕见皮肤缺失症，是指在一个或几个地方的表皮出现了先天性缺失，这种疾病非常的罕见，发病率在十万分之一左右，死亡率高达17.8%。杨心波副主任也只在学术讨论上听过这种病，在省内还没遇到过这种病例。
经过治疗情况已有好转
杨心波副主任称，皮肤是我们人体最大的器官，一旦它受到损伤，则很容易造成机体感染。而孩子在出生后，她的免疫机能、防疫技能还没建立，所以皮肤缺失对孩子来说是致命的。
而乔乔只是表皮损伤，创面较浅，情况比较良好，只要通过创面红蓝光治疗，在应用促进生长药物和先进的辅料、包扎、换药等系统治疗，这样就能有很大的好转。
医生说：女婴罕见皮肤缺失症的病因还不清楚，目前全球也没有成熟的治疗方案可参考。若特别严重的患者，需要做植皮手术来治疗，因此，乔乔算是比较幸运的了。
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