日本设计师为中国“渐冻人”神级爆改老公房，母子忍不住哭了0

今天的内容，是我一直想写但是没来得及写的一期《梦想改造家》，说的是一位日本设计师为中国“渐冻人”改造46M²的老公房，当时看完感动了好久。

前两天正好看到了这篇文章，把这期节目从头到尾用图文写了一遍，再一次感动了我，分享给你们~

家，即使空间再小，也能给人温暖的能量。

优秀的设计师，就是释放温暖能量的魔法师。

本文授权转载自公众号：爱奇旅 ID：i-qilv

作者：爱酱

霍金的去世，再次把“渐冻症”推到了聚光灯下，上次还是 14 年全世界范围内冰桶挑战赛的时候。因为当年的冰桶挑战赛，让很多人知道了“渐冻症”这个名词的存在。

然而，哪怕是见过再多生离死别的医生，可能也无法去形容，这个疾病的可怕。

从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，对于患者来说，或许只是十几个月的距离。

而大多数普通人，并没有霍金这么幸运。

1 “送走18年患病丈夫，

我想给19岁患病孩子多一些便利”

郁女士没有患（类）渐冻症，但健康的她，万万没想到，命运会给她安排这么大的劫难。

身为婚检员的她，自己结婚生娃却没有做婚检。

而丈夫向她隐瞒了遗传性家族病史——遗传性共济失调症，一种病症类似渐冻症的遗传病，一种遗传率高达50%的疾病，一种本可以通过婚检避开，做到优生优育的遗传病。

他的母亲，他的外婆，都有这个病，但职业的她却疏忽了。因为这个疏忽，她憧憬的美好生活，突然来了个急转弯。

当婚后生子，丈夫病症发作，从手脚变得不灵便，常常无缘无故摔倒，到丧失工作能力，她不得不成为顶梁柱，撑起这个家。

白天上班养家糊口，晚上照顾病重丈夫，高负荷的生活几乎掏空了她全部的精力。

但她依然无法保证丈夫的安全，更不必说生活质量。

为了避免在楼上频繁摔倒，她不得不将丈夫安置在只有4㎡的潮湿地下车库。

在病重的最后两年，他苟延残喘，甚至艰难地说出最后的人生愿望：

我想早点死，你能帮我一把吗？

2016年丈夫病逝，她和这个疾病抗争了18年。

但还没等她舒口气，她刚满19岁的儿子竟也出现了同样的病症，他也中招了。

在考上重点大学的第二年，他突然发现自己走路摇晃站不稳，随时随地都可能会摔倒。

命运并没有可怜这个命苦的女人，和这个乖巧的孩子。

因为无法正常上学，儿子只能离开学校，回到46㎡小屋里居住。

父亲当年发病的情形一直萦绕他脑海，未来变得可怕，但他说“我绝不会尝试自杀，我不会抛下我妈妈。”

意志是坚强的，现实却是残酷的，他重复这父亲经历过的频繁摔跤，妈妈想给孩子的生活多一些便利。

郁女士看到《梦想改造家》决定报名，她拿出所有10万元积蓄，改造46㎡的老公房，让儿子有一个新的生活环境。

2 设计要比妈妈更细致地去考虑

日本的一级建筑师——本间贵史二话不说，决定亲自操刀，让这对母子的余生少一些麻烦，多一些便利。

虽然本间身为《全能改造王》的常驻设计师，一直以“令人发指”的专业度享誉设计界，但这次改造，对他来说却是一个艰难的挑战。

但他决定将改造做到最好。

他深入他们的生活

渴望体会这个家的切肤之痛

为了制定最好的方案，本间贵史三番两次来到郁女士家，甚至为了更了解小李的生活细节和习惯，他决定要代替母亲照顾儿子一天，熟悉他生活中的不便。

他细心观察屋子的每一处细节：

①房屋年久失修，空间狭窄

墙上的瓷砖已经松动，时时有掉落的可能

②家里门距窄小

坐轮椅通过容易夹到手

他还亲自坐轮椅体验穿过门的感觉

③为了延缓病情

小李每天都在客厅坚持4个小时的复健

但总是会因为扶不到东西容易摔倒

而且没有配备设施，不利于康复

④卫生间更是狭小到无法让轮椅进出

▲他说“爸爸完全无法自理的最后两年，他经常一个人呆在阴暗潮湿的卫生间一整天，因为他无法独立从卫生间门口走到马桶，即使只有几步路。”

除了常规的实地勘查记录

他还深入了解遗传性共济失调症

制作发病时间病症对照表

为了给他们定制最舒适的家，本间特地去医院了解这种遗传病，结合父亲过去的病情演变史，制作了“症状渐进表”，用数据描画出20年后他们家的模样。

请复健老师定制复健操

并亲自传授

在此之前，他还特地跑回日本，请教大学复健学科的老师，给儿子度身定制了复健操，然后把讲解书装订成册，为他亲自传授。

生活如此艰难，但这对母子没有一句埋怨，坚强得令人心疼；这也让本间贵史更强烈地追求细节。

只因本间贵史曾告诉自己：

设计要比妈妈更细致地去考虑。

3 与其去做一些很花哨的设计，

我更倾向于在安心、安全还有功能性等方面，

营造一个容易居住的空间环境

——本间贵史

有了体验心得后，贵史就开始了最贴心的爆改计划。

首先，为了让他们住的更舒服，大师安装了新风系统，实现空调全覆盖。

因为母子俩对声音都比较敏感，细心的本间就设计安装了气密性良好的窗户，能比平常的降低30分贝噪音。

听到母亲想要个独卧，以便好好休息，保存体力，本间就专程回日本挑选隔音效能好的软隔断。

因为他还考虑到了，儿子将来病情恶化后，母亲需要随时关注孩子的情况。

这样还没完，更贴心、更惊喜的事情还在后头！！！

①方便舒适的卫生间

便利精巧的坐式淋浴让母亲省力又安心

卫生间变成三分离，空间扩展到9平米，这样日后轮椅进出会更方便。

每走一步都有雷打不动的扶手，特别放置了固定凳子。从椅背到坐垫，不滑也不冰。

为了安全，还可以系上绑带。

座位两侧就是可以翻起的出水口，即便儿子独自一人也能完成清洗。

最令人目瞪口呆的还是这个“会移动的天花板”。

它连接着床、淋浴房和卫生间，解决了母亲最大的顾虑。将来母亲年迈时，也能借这个位移器帮助儿子如厕和淋浴。

②装上定制的电梯

精心设计的电梯让出行不再障碍重重

为了解决儿子上下楼梯的不便，本间硬是在厨房和一楼的车库间搭起了电梯。

让一开始觉得不可能实现的厂商们都傻了眼。

它不仅能容纳轮椅自由进出，当电梯停在一楼时，它的顶部会和厨房的地板持平，还不占用原有房屋面积。

万一电梯上升时，厨房地板站着人怎么办？

本间考虑到这一点，就在地板盖的下方增加了4根弹簧，有人站在地板上时，就会触发到“限位开关”，电梯停止运行。

看不懂没关系，反正很安全就对了。

当看到大神在电梯里缓缓上升，母子俩惊喜的表情，就像看到了天使。

③摔倒也不疼的地板

妈妈再也不担心儿子天天磕碰了

本间在每个房间，分别使用了不同特性的地面材料。

卫生间的是特制防滑地膜：

公共区铺的是实木地热地板，底下还用五金支脚把地板架空，让它充满弹力，减少了儿子摔倒时的疼痛感。

卧室里，铺的是柔软的架空木地板，和抗冲击性能良好的地毯，就算摔倒了也不疼。

为了减少母亲的家务负担，贴心的他还挑了非常容易打理的材质。

④每一处都是贴心设计

除此之外，门都变成了移动式，日后轮椅进出更方便。

衣柜里出现下拉式挂衣杆，母亲不用再叠加三把凳子去取东西。

厨房里，感应式水龙头、宽敞的橱柜收纳、拉出柜门就自动打开垃圾桶盖……

还特意把太阳能热水器+燃气热水器并联，以降低日后他们的开销。

看他装修的房子，就像变魔术，多小的房子都仿佛能变得好大。

看到新家的那一刻，母亲抚摸着这些贴心到骨子里的细节，止不住地感叹、感恩。

她拍了拍儿子的背，说：你可比你爸幸福多啦，你真是享受到好生活了。

4 “虽然你生病了，

但你依然可以靠自己的双手，去创造未来。”

看到这对母子充满感恩的样子，这种不被病魔打败的乐观和坚强，感动了节目组和本间大神。

他们决定归还委托人10万元改造费用，不收取一分钱，免费帮他们入住新家。

本间贵史，甚至还建立了一个销售小李的画的平台，他将是第一个买他作品的人。

“虽然你现在生病了，但你仍然是一个有用的人，依然可以靠自己的双手创造生活。”

儿子听了之后，再也忍不住，泪如雨下。

好的设计，让人活得更有尊严

我想，真正的匠人大概就如谦逊的本间一般吧

嘿姐的话

最近实在排得有点满，昨天在医院给白衣天使们讲课，今天又为中学老师们讲了一课。

我算了算，从学生到老师，从医生到外企高管，去到地方越来越多，感受到整理文化的人也越来越多。让更多的人改变生活，整理师又何尝不是给人带去温暖的魔法师呢？

感谢阅读有魔法的嘿姐趣生活

我最近很勤快地在微博更新了不少视频，

聊聊家里那些有趣的小玩意儿，

欢迎到微博来找我哦~

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※嘿姐：生活美学家协会会长、讲师

微博时尚博主，家居达人，视频自媒体

东方卫视《生活改造家》特邀整理收纳师

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